Докато Джими Картър отбелязва 1 година в хосписа, защитниците се надяват да разсеят погрешните схващания за хосписа
Откакто Джими Картър влезе в хоспис в дома си в Южна Джорджия преди една година, бившият президент на САЩ отпразнува своя 99-ия рожден ден, се радваше на почит към неговото наследство и загуби съпругата си, от която живееше 77 години.
Розалин Картър, която почина през ноември, около шест месеца след като семейството на Картър разкри диагнозата й деменция, живя само няколко дни под наблюдението на хоспис, с крехкия си съпруг до леглото й.
Експертите по грижите за хора в края на живота казват, че различните пътища на семейство Картър показват обхвата на една често неразбрана услуга. Тези защитници хвалят семейство Картър за демонстрирането на реалностите на стареенето, деменцията и смъртта. Те изразяват надежда, че вниманието стимулира повече американци да търсят услуги, предназначени да помогнат на пациенти и семейства в по-късните етапи от живота им.
„Беше огромно семейство Картър да бъде толкова публично“, каза Анджела Новас, главен медицински директор на Фондацията за хосписи на Америка, базирана във Вашингтон. „Това хвърли хосписа в нова светлина и повдигна въпроси“, за да могат хората да научат повече.
Семейство Картър публикува изявление преди неделя, една година от обявяването им, че 39-ият президент ще се откаже от бъдещи болнични престои и ще започне лечение в края на живота си у дома в Плейнс.
„Президентът Картър продължава да е у дома със семейството си“, се казва в изявлението. „Семейството е доволно, че решението му миналата година да постъпи в хоспис предизвика толкова много семейни дискусии в цялата страна по важна тема.“
Бившият президент Джими Картър и покойната му съпруга, бившата първа дама Розалин Картър , празнуват 75-ата си годишнина от сватбата на 10 юли 2021 г. в Плейнс, Джорджия. (AP Photo/John Bazemore, Pool, File)
За да бъде ясно, семейството не е потвърдило дали Джими Картър остава в хоспис грижи или е бил изписан, както понякога се случва, когато здравето дори на слаб пациент се стабилизира.
Ето поглед към хосписа и обстоятелствата на семейство Картър:
ХОСПИСЪТ ОБСЛУЖВА ВСИЧКИ, ДОРИ И НА БОГАТИТЕ И МОЩЕН
Моли Гуриан е вицепрезидент на Leading Age, национална мрежа от повече от 5000 нестопански агенции за грижи за възрастни хора. Тя описа хосписа като „холистична грижа... за някой, който се опитва да изживее края на живота си възможно най-пълноценно“, но вече не търси лек за терминално състояние.
Хосписът предлага множество практикуващи за всеки пациент: медицински сестри, лекари и професионалисти в социалните услуги като свещеници и светски съветници по скръб. Домашният хоспис включва посещения по домовете, но не и денонощни или дори грижи на пълна смяна.
Първоначалното отговаряне на изискванията изисква лекарско удостоверение за терминално състояние, като се очаква, че човек няма да живее по-дълго от шест месеца; има и параметри, специфични за болестта.
Бизнеси с нестопанска цел или агенции с нестопанска цел обикновено предоставят грижите и наемат доставчиците. Medicare плаща на тези агенции дневна ставка за всеки пациент. Има четири нива на грижа и дневни тарифи. Концепцията е разработена след Втората световна война и е част от програмата Medicare от началото на 80-те години. Частните застрахователни планове също обикновено покриват хоспис.
През 2021 г. 1,7 милиона бенефициенти на Medicare са се записали в хоспис на цена на данъкоплатеца от 23,1 милиарда долара, според Федералната консултативна комисия за плащане на Medicare (MedPAC). Почти половината от пациентите на Medicare, починали през тази година, са го направили в хоспис.
ХОСПИСЪТ Е ПОВЕЧЕ ОТ „МИТА ЗА МОРФИНА“
Хосписът може да предизвика образи на „някой упоен и прикован на легло, ", но това не е „просто осигуряване на достатъчно морфин, за да премине през края", каза Гуриан.
В действителност пациентите се отказват от лечебни лечения и много лекарства. Пациентите с рак вече не получават радиация или химиотерапия. Тези с късен стадий на Алцхаймер, Паркинсон или друго дегенеративно неврологично заболяване обикновено се отказват от лекарства за холестерол и кръвно налягане - и евентуално лекарства, които регулират острото им състояние.
Но Novas и Gurian казаха, че лечението е за всеки отделен случай . Някои агенции могат да позволят на някой с краен стадий на бъбречно заболяване да получи диализа или да приема регулаторни лекарства. Те просто трябва да поемат разходите, защото почти сигурно Medicare не плаща отделно за тези лечения.
Освен това, хосписът не означава непременно отказ от лечение за определени усложнения, които застрашават комфорта: антибиотици за инфекция на пикочните пътища или инфектирани рани от залежаване, например. Въпреки това пациентите или семействата могат да се откажат от такова лечение, особено в случаи на неврологично заболяване в краен стадий.
Чип Картър, едно от четирите деца на Джими и Розалин Картър, потвърди пред The Washington Post, че майка му страда от тежка инфекция на пикочните пътища по време на приемането й в хосписа и смъртта. В тези случаи, обясни Novas, на пациентите се прилагат лекарства за облекчаване на болката.
ИЗДЪРЖЛИВОСТТА НА ДЖИМИ КАРТЪР НЕ Е НЕОБИЧАЙНА
През 2021 г. средният престой на починали пациенти в хоспис е бил 92 дни, MedPAC изчислено. Медианата беше 17 дни — около две седмици повече от времето между момента, в който Картърови обявиха, че бившата първа дама е постъпила в хоспис, и момента, в който тя почина.
Около 10% от записаните, които умират в хоспис, остават повече от 264 дни. Разширените случаи водят до повечето разходи. През 2021 г. 13,6 милиарда долара от общо изплатените 23 милиарда долара са за престой над 180 дни преди смъртта. От тях 5 милиарда долара са били за престой, по-дълъг от една година.
Пациентите понякога биват изписвани от хоспис, ако състоянието им се стабилизира, особено ако са достигнали шестмесечната граница в програмата. През 2021 г. са изписани 17,2% от пациентите. Докладът на MedPAC до Конгреса отбеляза, че агенциите с печалба имат по-висока средна продължителност на престоя от организациите с нестопанска цел и добави, че процентът на изписване на живи пациенти повдига въпроси относно стандартите за прием.
Новас предложи обяснения. Тя каза, че в хосписа е наблюдаван ръст при пациенти с деменция, състояния, при които „пациентът може да избледнява и да избледнява с месеци или дори години“. Друг фактор – който според нея може да обясни издръжливостта на Джими Картър – е чистата смелост.
„Не можем да измерим човешкия дух“, каза тя. При много условия „някой, който иска да бъде тук, ще остане за известно време.“
ЗАСТЪННИЦИТЕ ИСКАТ ПРОМЕНИ И РАЗШИРЯВАНЕ
Medicare не включва застраховка за дългосрочни грижи разпоредба, нещо, което Leading Age и други защитници твърдят, че САЩ се нуждаят, особено с остаряването на поколението Baby Boomer.
Този вид грижа, каза тя, би помогнала на пациентите и семействата да поемат значителна тежест на грижите, които правят болниците не предоставя и този хоспис не покрива - или поне не трябва да покрива. Обезщетение за дългосрочни грижи, например, може да се превърне в по-често срещан начин за осигуряване на грижи в някои случаи на деменция.
На последните сесии в Конгреса беше въведено законодателство за създаване на план за дългосрочни грижи в рамките на Medicare . Но е политически трудно, ако не и невъзможно, защото изисква увеличаване на данъците върху заплатите за финансиране на ново обезщетение.
Отделно Гуриан каза, че Leading Age би искала Конгресът да увеличи структурите за плащания за хосписи, така че повече агенции да могат приемат пациенти и все още покриват определени лечения, които сега обикновено се отказват. Например, тя каза, че някои пациенти с рак биха могли да намалят лечението на рак като част от лечението на болката, вместо да се откажат напълно от лечението и да преминат по-бързо към тежки лекарства като морфин, които намаляват качеството на живот.
ДЖИМИ КАРТЪР ВСЕ ОЩЕ ПРЕДЛАГА УРОЦИ
Гуриан каза, че здравната система на САЩ и американското общество твърде често виждат само два избора за някой с тежка диагноза: „борба“ или „отказване“.
„Хосписът няма да се откаже“, каза тя, дори ако това означава „да приемем нашата смъртност“.
Новас каза, че Джими Картър е доказал тези различия с публичните си изявления и през ноември с решимост да присъства на погребението на Розалин Картър, физически отслабнал, отпуснат в инвалидна количка, краката му покрити с одеяло.
„Това беше толкова важен момент“, каза Novas, за света да „види как изглежда 99 като", дори за бивш президент. „Той все още има уроци за нас. Мисля, че на някакво ниво той трябва да е наясно какво прави... Хосписът е просто партньор в това пътуване. Но това е неговото пътуване.“
